Giornata delle malattie rare, Straface: “Lavoriamo per costruire percorsi socio-assistenziali integrati”

“La disabilità complessa non è una condizione da gestire, ma una dimensione di vita che va accompagnata con visione e continuità. Parliamo di malattie rare, un ambito in cui solo il 5% delle patologie può essere affrontato attraverso terapie farmacologiche, mentre il 70% conduce, purtroppo, a disabilità complesse”: così l’assessore regionale al Welfare, Pasqualina Straface, intervenendo in apertura della “Giornata delle malattie rare 2026”, nella sala verde della Cittadella regionale, promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie rare, in collaborazione con il Centro di coordinamento malattie rare della Regine Calabria.

“Attraverso il dipartimento Welfare – ha proseguito l’Assessore – la Regione Calabria punta a una presa in carico integrata, basata su un approccio multidisciplinare e su progetti di vita personalizzati, orientati a garantire i bisogni complessivi della persona. Un modello che mette al centro la persona stessa, attraverso il coordinamento tra servizi sociali, sanità, percorsi educativi e politiche del lavoro. Non si tratta di erogare prestazioni isolate, ma di costruire percorsi strutturati e continuativi”.

“Il presidente Occhiuto – ha evidenziato l’assessore Straface – ha voluto fortemente che, per la prima volta, in Calabria, nascesse il dipartimento Welfare e ci ha chiesto attenzione, visione strategica e capacità di incidere sui territori. Non è una questione di risorse, è una questione soprattutto legata a quelli che devono essere nuovi modelli organizzativi. Per consentire di avvicinare i servizi ai territori – ha spiegato l’assessore – con il DCA n. 28 del 2024, la Regione Calabria ha riorganizzato la rete regionale per le malattie rare e ha avviato il riordino del Piano regionale per le malattie rare 2024–2026. Sono stati individuati i referenti per le malattie rare sia nelle aziende ospedaliere che in quelle provinciali, un passaggio fondamentale per garantire continuità assistenziale e rendere più efficace la presa in carico”.

“Rispetto a quella che è la riforma delle disabilità che il ministro Locatelli sta mettendo in atto, anche attraverso il trasferimento di risorse, è necessario cambiare il paradigma e gestire la disabilità non in termini assistenzialistici ma come una dimensione di vita che va accompagnata con strumenti e visione. Pertanto – ha concluso l’assessore Straface – lo sforzo che stiamo facendo va nella direzione di realizzare questo coordinamento, che deve vedere lavorare insieme dipartimento, ambiti sociali territoriali, aziende sanitarie e ospedaliere, con un ruolo fondamentale assegnato al terzo settore, in grado di intercettare, con le competenze e professionalità a disposizione, i bisogni prima che diventino vere e proprie emergenze”.

FONTE/UFFICIO STAMPA REGIONE CALABRIA – COMUNICATO STAMPA 9.2.26